TBMM Genel Kurulu’nda görüşülen Kanun Teklifi ile ilgili konuşan Bulut, her dönem sıkça dile getirilmesine, hatta komisyon kurulmasına rağmen yetim ilaçlarla ilgili bir mesafe alınamadığını bildirdi.
Adı "nadir hastalıklar" olmasına rağmen Türkiye’de birçok insanın bu hastalıktan mustarip olduğuna dikkat çeken Bulut, şöyle devam etti:
“Türkiye'de nadir hastalıkla boğuşan 5 milyon yurttaşımız var, nüfusa orantılandığımızda on altıda 1'e tekabül ediyor. Ayrıca, yüzde 80'i genetik aktarıma müsait bir hastalık. Türkiye'de beşte 1 oranında akraba evliliği var. Bu noktada çaresiz insanların çaresini bulması gereken kurum yüce Meclis olmasına rağmen, maalesef bu konuda en küçük bir ilerleme kat edilemedi. Tedavisi açısından bakıldığında bilançosu ağır olan bir hastalık; özel besinlere, tıbbi cihazlara, özel bakıma, özel ilaçlara, çok pahalı ilaçlara ihtiyacı var. Nadir hastalıklarla boğuşan hastalar ve aileleri bizlere ulaşıyor, hemen hemen hepinizin sosyal medyasında bu tür hastalıklarla boğuşanlar sizleri etiketliyorlar, daha doğrusu çaresiz insanlar çareyi Mecliste arar durumdalar. Ancak bunlara ilişkin SGK nezdinde ya da iktidar yetkililerince sadece söz dışında bir icraat olmamış.
SOSYAL MEDYADA YARDIM İSTİYORLAR
Vatandaşlarımız da çareyi yurttaşlardan bulmaya çalışıyor. Ankara'da Kızılay Caddesi'ne gidin mutlaka bir SMA'lı hasta bir yardım talebinde bulunuyordur, İstanbul'da keza aynı şekilde, Adana'da Çakmak Caddesi'ne gittiğinizde mutlaka bulursunuz. Hepimizin başına gelebilir, torunumuzda dahi çıkabilir. Bakın, elimde SMA hastası Zehra; ne diyor Zehra? "Tedavim için 13,5 kilo sınırım var, şu anda almam gereken son kilo 1,5 kilo. Bunun için bana yapılacak yardım 13 milyon TL." Yine bakalım burada kim var? Merve. Merve 2'nci defa valilik izni almış ama hâlâ ihtiyacı olan TL'ye ulaşamadığı için yine yardım talebinde bulunuyor, bu yavrumuzun da kırk yedi günü kaldı. Yine Sümeyye'nin kampanyasının da 20 Aralık’ta valilik izni bitiyor, 20 Aralığa kadar rakamını toplamaya çalışıyor. Son olarak Yusufhan, Türkiye'nin dört bir yanında bu yavrularımızın hepsi yardım bekliyor.
SÖZ VAR İCRAAT YOK
Hastalar yardım beklerken Sağlık Bakanlığı sürekli açıklamalarda bulunuyor. Mecliste, geçen yıl Plan ve Bütçe Komisyonunda Sağlık Bakanı şöyle bir ifadede bulundu: SMA'lı hastalarda 2'nci ilacın da getirileceğini, bu yardımlarda daha çok toplanan paranın harcandığı ilaçla ilgili Bilim Kurulunun karar aldığını, çok yakın zamanda ilacın geri ödeme sistemine dâhil olacağını ifade etti. Ne zamandı? Bir yıl önce Plan ve Bütçe Komisyonunda Sağlık Bakanı ifade etti ancak şu ana kadar en küçük bir gelişme yok. Yine Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü'nde bir sempozyuma katılarak orada da şu ifadede bulundu: Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı'nı oluşturduğunu, gelecek üç yılı kapsayan bir strateji belirlediğini ve bu yılın ilk aylarında bunu hayata geçireceğini ifade etti. Yıl bitiyor hâlâ en küçük bir icraat yok.
“YARDIM SANDIĞI KURULSUN”
Tüm bunlar sonuçta bir maliyetle alakalı. Nadir hastalıklarda kullanılan ilaçlar pahalı ilaçlar, adı da yetim ilaçlar. Yetim ilaç olma gerekçesi, piyasada ticari değerinin olmaması, sayısı az olduğu için de ilaç firmaları bu konuda yatırım yapmıyor, üretilen ilaçlar çok pahalı. Bunun bir bütçe tarafından karşılanması gerekiyor. Bu çocuklara, hastalara devlet destek vermeli. Bununla ilgili bir nadir hastalıklar yardım sandığı kurulabilir. Yeter ki niyetiniz, bu sorunları çözmeye dair bir inancınız olsun. Ama o inanç yerine sadece ve sadece bütçeyi 5 müteahhide harcamayı yeğlerseniz nadir hastalıklarla boğuşan yavrularımıza ilaç alamayız.”